Preg.mo Direttore Generale,

le sottopongo un caso umano e sanitario che non fa onore all'azienda diretta dalla S.V. riguardante E. S. affetta da SMA, una patologia devastante.

Normalmente la SMA è mortale, da poche speranze, viene "suggerito" un accompagnamento guidato alla morte, le risparmio la procedura, ma è una vera e propria eutanasia legalizzata.

Faccio notare che in Sardegna ci sono tante persone armate di buona volontà, ma un sistema sanitario totalmente inadeguato alla presa in carico di tale patologia.

Nel mondo si ha una sopravvivenza oltre i venti anni: in Italia ci sono centri di eccellenza a Napoli e Milano, a questi centri bisogna guardare, ispirarsi, fare riferimento attivo.

Bisogna dare un sostegno esemplare a questi genitori coraggiosi ed alla bambina che sprizza vita, intelligenza e vivacità da tutti i pori.

Altro che sostegno! Stanno ponendo alla famiglia ogni impedimento per l'assistenza minima esistenziale: sembra quasi che vogliano far pentire i genitori di aver scelto la vita di una bambina meravigliosa. Dott. Simeone, la invito ad andare a trovarla, si renderà conto di persona.

Di cosa ha bisogno la bambina:

1)       Assistenza infermieristica di almeno 4 ore al giorno per 365 giorni l'anno da concordare con la famiglia.

2)       Fisioterapie specifica per 5 giorni la settimana.

3)       Almeno 3 sedute settimanali di logopedia specifica atte all'insegnamento della comunicazione aumentativa alternativa(CAA).

4)       Fornitura di secondo ventilatore polmonare NIV.

5)       Fornitura di secondo pulsissimetro atto a misurare la percentuale di ossigeno ematico.

6)       Fornitura di supporto elettronico per CAA adeguato all'età e capacità, da prescrizione logopedista.

Questa lettera aperta si pone l'obbiettivo di sensibilizzare la S.V. al fine di dare i giusti input alle cure primarie per risolvere velocemente le criticità, anche in deroga a quanto prescritto dai livelli essenziali di assistenza.

Ho preso a cuore la situazione di questa bambina: sarebbe semplice fare una campagna stampa, legale e di lotta, ma confido nella Sua sensibilità e capacità a trovare le soluzioni adeguate.

Copia di questa lettera aperta sarà trasmessa ai media regionali e nazionali oltre agli amministratori regionali e comunali. Voglia prendere questa diffusione come stimolo per l'azienda e gli amministratori regionali per migliorare l'efficienza e l'efficacia dell'assistenza sanitaria.

Monserrato, 16 gennaio 2013

Un caro saluto

Salvatore Usala, segretario dell'associazione Viva la vita Sardegna onlus