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L'unione sarda. Silvia e il sogno della laurea

Soffre di atrofia muscolare, studia in videoconferenza

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Dal nostro inviato
Francesco Pintore
NARCAO Per preparare la tesina da presentare all'esame di maturità ha chiesto aiuto a Masao, un amico conosciuto su internet nella comunità virtuale frequentata da migliaia di navigatori che si dilettano a comporre brani musicali utilizzando voci sintetiche. Silvia Serra, la studentessa di Narcao nata con una forma rara di atrofia muscolare spinale, nel 1997, alla vigilia di Natale, quando lasciò l'ospedale per tornare nel sua casa di Rio Murtas, aveva i giorni contati. Un mese di vita, sentenziarono frettolosamente alcuni medici. Oggi ha 19 anni, si è appena diplomata con 80 centesimi nell'istituto minerario Asproni di Iglesias ed è pronta per affrontare una nuova affascinante sfida: l'Università.
IL MONDO IN UNA STANZA Per Silvia Serra la malattia rappresenta soltanto un aspetto della sua esistenza. Vive i suoi giorni in una cameretta che sembra un'astronave. Sul muro c'è un quadro con incorniciata la maglia di Francesco Totti, intorno al lettino una postazione informatica ad altissimo tasso tecnologico: due monitor e soprattutto un puntatore oculare che consente a Silvia Serra di studiare e restare in contatto con il mondo. In particolare con quello virtuale, dove la ragazza di Narcao ha creato il suo avatar: la cantante ballerina Amai Harukaze. «A dire il vero - dice - ne ho quattro. C'è anche Dorel e altri due». Per loro inventa coreografie, disegna gli abiti e compone canzoni usando basi musicali squisitamente rock. Fa cantare i suoi personaggi in italiano e in giapponese: «In sardo? Non è facile. Ci sono problemi per riprodurre la pronuncia. I fonemi disponibili non lo consentono». Silvia dà voce ad Amai grazie a Utau, uno dei software più diffusi insieme a Vocaloid. La studentessa li conosce entrambi, ma preferisce il primo: «È gratis, l'altro l'ho dovuto comprare».
L'ESAME DI MATURITÀ Nei giorni scorsi Silvia Serra si è diplomata all'istituto minerario Asproni di Iglesias. Indirizzo informatico, ovviamente. Una “maturità” raggiunta grazie all'insegnamento a distanza al termine di un percorso difficile, ma allo stesso tempo entusiasmante. La ragazza di Narcao ha studiato sempre in videoconferenza, spesso insieme ai compagni di classe che a turno hanno seguito le lezioni nella casa di Rio Murtas, dove Silvia vive con il padre Giuseppe (cassintegrato Alcoa) e la mamma Fausta. «Il mio amico Masao - racconta - mi ha aiutato a capire il funzionamento del programma Utau. Poi nella tesina ho inserito anche D'Annunzio, che come me adorava il Giappone, un Paese che mi piacerebbe visitare».
Silvia ama viaggiare. Due anni fa grazie a Meridiana è riuscita a raggiungere Napoli per il festival internazionale del fumetto. «Sogno di vedere anche la rassegna di Lucca, deve essere bellissima».
Da anni la ragazza di Narcao è seguita da medici, infermieri e fisioterapisti della Asl numero 7. Se in questi ultimi quindici anni l'assistenza domiciliare ha fatto passi da gigante il merito è anche di Silvia Serra. Walter Pagano, l'insegnante di sostegno, quando parla della ragazza tradisce a stento una grande emozione: «Per lei credo di essere stato docente, ma allo stesso tempo compagno di banco. Sicuramente dall'esperienza con Silvia ho imparato una cosa: mi ha insegnato il senso della vita. Ci sono stati momenti molto difficili, ma li ha saputi superare con grande forza di volontà e una grinte incredibile». Qualche mese fa, forse preoccupata per l'esame, ha attraversato un periodo di crisi. Cose che capitano anche agli altri ragazzi. «Ma superate le incertezze - raccontano i genitori - ha ripreso a studiare con impegno».
L'UNIVERSITÀ Dopo aver conseguito il diploma ha deciso di iscriversi all'università. «Ho cercato un po' di informazioni in rete - spiega Silvia - e scambiato mail con ragazzi che studiano informatica. Alla fine la scelta è caduta sulla Normale di Pisa». All'insaputa dei genitori la ragazza si è messa in contatto con gli uffici dell'ateneo toscano. «Nei giorni scorsi - ricorda il padre Giuseppe - abbiamo parlato con un dirigente e ci ha detto che erano disponibili ad accogliere Silvia». Insomma, tutto è pronto per la nuova sfida di questa ragazza, paladina dei diritti civili. Con le sue battaglie (vinte) ha dimostrato che la disabilità spesso è soltanto un ostacolo mentale, un pregiudizio duro a morire. Silvia Serra, in fondo, non chiede la luna, ma una sanità giusta, istruzione di qualità, trasporti accessibili a tutti. E adesso provate a dire che non è una persona normale.

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